Jeg har en bøn til jer

Zoe og jeg har igen været en tur på Rigshospitalet på Center for sjældne sygdomme, som Zoe hører under.

Her kom jeg et skridt videre i min søgen. Dog uden at kunne komme i mål, så derfor skriver jeg her, i håb om at kunne finde det jeg søger.

Zoe har en kromosom fejl, som den eneste i verden med hendes deletion. Det har jeg hele tiden vidst. Dette er ikke ønske scenariet, når man fejler noget, da det giver med uvished om alt, da lægerne simpelthen ikke ved noget. Zoe er den første, så hun skal bane vejen for sig selv, og for fremtidens mennesker, der kan komme til at have den samme deletion som hende.

Da vi fik diagnosen, fik vi også af vide, at der fandtes en anden familie med samme kromosom fejl, bare ikke med samme deletion og i en mindre mængde. Efter et år fandt, jeg også ud af, at det var en mor, der havde givet det til hendes tre børn. Denne familie var ikke ramt ligeså “hårdt” som Zoe, men andet vidste jeg ikke.

Jeg har hele tiden, haft et ønske om at kunne få kontakt til den anden familie, for at kunne spare med dem, og eventuelt kunne se fremtids muligheder. Dette er dog umuligt, da jeg slet ikke ved noget om denne familie.

MEN.. Jeg nævnte for vores søde læge på Center for sjældne sygdomme, at jeg har et ønske om at kunne få kontakt.   Jeg fortalte hende, at hvis hun på nogen måde kunne give vores kontakt informationer videre til de rette, måtte hun meget gerne gøre det.

Her kommer så den nye viden jeg ikke vidste, og som jeg håber at den fagre nye verden på sociale medier kan hjælpe mig med.

Den familie bor i USA. Men mere kan jeg ikke få af vide. Ja, det er virkelig frustrende. Så jeg prøver her.

Jeg vil bede jer læsere om en bøn, vil i dele en efterlysning for mig på jeres sociale medier, i håb om at på en eller anden måde, kan den komme til den rette familie på, og de måske vil tage kontakt til os.

Ja, det var en lang smøre…

Så det jeg beder jer om er, at dele mit næste indlæg med jeres venner, som så kan dele det videre og videre. Så jeg takker allerede på forhånd. Det kommer til at være på engelsk, da familien bor i USA.

Dette gør jeg i håb om at kunne give Zoe noget som ingen andre kan. Give hende nogen at sammenligne sig med, spejle sig i. Og måske blive afklaret på hendes fremtid.

Så af hjertet tak.

Knus Nadia